Surullista ymmärtämättömyyttä

Olen saanut ymmärtämättömyyttä osakseni, mitä sairauteeni tulee moneltakin eri taholta. Usein se on täysin ymmärrettävää, onhan kyseessä kuitenkin niin monimutkainen psyykkinen sairaus, että sen käsittäminen täysin ei ole ilman omaa kokemusta mahdollista. Usein ymmärtämättömyys onkin varsin sympaattista. Olen saanut kyselyjä siitä, eikö minulla ole ruokahalua, enkö pidä ruoasta vai eikö minulle anneta osastolla tarpeeksi ruokaa :) Mutta kun ymmärtämättömyys menee tuomitsemisen ja ilkeyden puolelle, on se aivan eri asia. Moni on valmis tuomitsemaan ilman, että antaa edes mahdollisuutta itselleen ymmärtää tai toiselle mahdollisuutta selittää. Tähän sairauteen liittyy niin paljon stereotyyppisiä oletuksia, joista jotkut ovat valmiita pitämään kiinni kynsin ja hampain. Huomionhakuisuus ja ruoalla pelleily ovat niitä yleisimpiä oletuksia. Olen saanut ymmärtämättömyyttä osakseni muilta potilailta, hoitajilta, mutta myös täysin minulle ventovierailta ihmisiltä.

Olen yrittänyt ymmärtää ihmisten ymmärtämättömyyttä ja hämmennystä, mitä sairauteen tulee, sillä kyseessä tosiaan on psyykkisellä tasolla mitä kummallisin sairaus. Mutta kun ehdoin taihdoin joku haluaa loukata ja tuomita, ilman että tuntee toista ihmisenä, on se erityisen loukkaavaa. Itse olen - monen muunkin anorektikon tavoin - kuin sieni, joka imee itseensä kaiken negatiivisen, pystymättä unohtamaan saamiaan ilkeyksiä, ivoja ja negatiivissävytteisiä komentteja. Varsin tuttu tunne jokaiselle anoreksiaa sairastavalle, jonka sairastumisen taustalta löytyy valtava määrä huonoa itsetuntoa ja muita huonommuuden tunteita. Ulkopuolelta tulevat arvostelut lyövät jo valmiiksi huonoa itsetuntoa yhä vaan alemmas - ihan kuin omassa syyllistämisessä ja itse luodussa huonommuuden tunteessa ei olisi riittämiin.

Miksi aiheesta ylipäätään aloin kirjoittamaan on eräs anonyymiyden taakse piiloutunut, sangen ahkerastikin blogiani lukeva henkilö, joka kaikessa ymmärtämättömyydessään ei loukkaa pelkästään vaan minua, vaan kaikkia syömishäiriötä sairastavia.  Olen saanut lähes poikkeuksetta jokaisen tekstini perään kommentin samaiselta anonyymilta, joka kokee oikeudekseen arvostella minua, sairauttani ja koko olemassa oloani. Samaan aikaan hän loukkaa niin minua, kuin jokaista tätä varsin vakavaakin sairautta sairastavaa. Vaikka järkevintä olisi ehkäpä jättää hänet omaan arvoonsa, en sitä voi tehdä. En halua, että hän sanomisillaan vaikuttaa yhdenkään blogistani vertaistukea hakevan toipumiseen! Tämä kyseinen arvon anonyymi on avuliaasti jaellut "tietojaan" mitä sairauteen tulee "faktoina", kuin tuntisi sairauden paremmin kuin lääkärit, hoitajat tai me sairastuneet itse. En halua alentua hänen tasolleen arvostelemaan häntä itseään, mutta sen sijaan voin selventää tiettyjä hänen esiin tuomiaan asioita oikeilla, tutkimuksiin ja omaan kokemukseen perustuvilla tiedoilla. Eli jotta tämä anonyymi vihdoin uskoisi oikeaan tutkittuun tietoon, päätimpä vääntää asiaa hänelle vielä kerran rautalangasta. Kovin jäykältä tuo lanka on kyllä alkanut tuntumaan vähitellen, sillä yksi jos toinenkin anoreksiaa sairastava on vasta-argumenttinsa käynyt hänelle esittämässä. Mutta yrittänyttä ei laiteta :) Tässä hieman anonyymin kommentteja (vain pieni osa niistä lukuisista) juuri siinä muodossaan, jossa hän on ne jättänyt, joten olkaapa hyvä :)

"Anoreksiaa en oikeestaan laske ees psyykkisen puolen sairaudeks."
Anoreksia on oikeasti diagnosoitava psyykkinen sairaus, eikä suinkaan keksitty. Kuten Duodecimin teoksessa Psykiatria kerrotaan, ovat syömishäiriöt tavallisimmin nuorilla ja nuorilla aikuisilla naisilla esiintyviä vakavia mielenterveyden häiriöitä, joihin liittyy poikkeavan syömiskäyttäytymisen lisäksi psyykkisen, fyysisen tai sosiaalisen toimintakyvyn vakava häiriintyminen.

" Must anoreksia on vaan pelleilyä, tahdonvoiman puutetta mistä selviää vaan viisastumalla. Rasittavaa vaan aatella et jotkut on tollasella yleisosastolla kiukuttelmas ruokalautasen edessä kun siel on sairaita ihmisiä jotka ei oikeesti voi päättää parantua. Mut te anoreksiaa sairastavat teette ite päätöksen"
Anoreksiasta paranemisessa ei ole lainkaan kyse omista päätöksistä, viisastumisesta tai tahdonvoiman puutteesta. Vakavaan aliravitsemustilaan joutunut henkilö on niin syvällä sairaudessa, että sieltä ei pelkällä tahdonvoimalla ylös nousta. Siihen tarvitaan ammattitaitoista psyykkisen puolen hoitoa sekä aliravitsemustilan korjaaminen ravitsemushoidolla. Kukaan terve ja järkevä ihminen ei mene sanomaan masennuksesta kärsivälle, että "otas nyt itseäs niskasta kiinni". Samoin ei kenenkään, joka anoreksiaa vähääkään sairautena tuntee, tulisi sanoa, että kyse olisi lapsellisesta kiukuttelusta ja päätöksestä olla syömättä. Aliravitsemustilan ollessa pahimmillaan aivot eivät kykene käsittelemään asioita normaalisti. Ja vielä pitkään painon normalisoiduttuakin, on anorektinen mieli valloillaan. Anoreksiaa ei poisteta mielestä vaan päättämällä heittää anorektiset ajatukset syrjään. Jos niin voisi tehdä, olisin sen tehnyt jo ajat sitten.


"Mieti jos nyt vaik osastolle ois jonossa joku itsemurhaa miettivä tyyppi ja sit se ei mahu sinne osastolle ku siel on pikkutyttöi jotka ei vaan haluu syödä. Älä sit syö siinä hyvä neuvo!"
Anoreksiaa sairastava saattaa olla hyvinkin itsetuhoinen. Anoreksiaan liittyy vahvasti masennusta, jonka vuoksi itsetuhoiset ajatukset eivät ole lainkaan epätyypillisiä anoreksiaa sairastavalle. Anoreksia on oikeasti todella vakava sairaus, johon liittyy sekä kohonnut kuolleisuus että monia ruumiillisia seurauksia. Vain noin puolet toipuu häiriöstä täysin, joka viides kärsii sairaudesta vuosikaudet ja joka kolmannella oireet jatkuvat lievempiä. Noin viisi sadasta laihuushäiriöön sairastuneesta potilaasta päätyy ennenaikaiseen kuolemaan joko aliravitsemukseen liittyviin sairauksiin tai masennuksen vuoksi tehdyn itsemurhan tuloksena. Kuten eräs ihana lukijani kommentoikin, on anoreksia hidasta itsemurhaa. Koko sairaus on jo itsessään hyvin itsetuhoista, jonka vuoksi hoitoon pääsemisen on ensisijaisen tärkeää.


"Jos et ees parane ton jälkeen ni aika turhaa olla siel ku joku muu ois varmaan tulossa sille paikalle, jolla on joku oikeesti vakava sairaus."
Jos on yhtään lukenut kirjoituksiani, tietää kyllä kuinka tosissani parantumiseni suhteen olen. Haluan enemmän kuin mitään muuta tulla terveeksi. Totta, olen ollut usein hoidossa ja ajautunut taas sairauden syövereihin kerta toisensa jälkeen, mutta kuka ulkopuolinen voi määritellä sen, että en paranisi tästä sairaudesta, ja että tämän kertainen osastojaksoni olisi hyödytön? Anoreksiasta on mahdollista parantua, mutta paraneminen ei vaan tapahdu hetkessä, se voi viedä vuosia. Ja toipumisen jälkeenkin se voi jäädä kummittelemaan taustalle, mutta sen kanssa voi oppia elämään. Jokainen osastojakso on nostanut minut ylös kuilun pohjalta ja aina olen saanut niistä eväitä parantumisen tielle. Koen siis, että me anorektikot olemme yhtä oikeutettuja saamaan hoitoa, kuin kuka tahansa muuta sairautta sairastava on.  Anoreksia on yhtä oikea sairaus siinä, missä esimerkiksi masennus on. Itse olen käynyt lähellä kuolemaa, kuten on moni muukin saman sairauden kanssa kamppaileva. Eikö jo tämän pitäisi kertoa siitä, kuinka vakavasta sairaudesta oikeasti onkaan kyse?


"Tunnen niin monii anorektikoit omassa lähipiirissä et voin tosiaan todeta että ootte kyl sellasii itsesäälijöitä et pahempii pitää ettiä. Must tuntuu et sä vaan pyörit ittes ympärillä kokoaika etkä keksi muuta elämää ku toi keksitty sairaus": 
On totta, että elämäni pyörii pitkälti tällä hetkellä vain sairauteni ympärillä. Se saattaa kuulostaa itsekkäältä, mutta mielestäni minkä tahansa taudin ollessa kyseessä, täytyy pitkälti keskittyä itseensä, jotta voi oikeasti toipua. Tottakai se on itsekästä, mutta tässä vaiheessa sairautta sa on vielä välttämätöntä. Ja oikeasti koen olevani kaikkea muuta kuin itsekäs ihminen, mitä elämääni sairauteni ulkopuolella tulee. Tärkeintä minulle kuitenkin on, että läheiseni sen tietävät. Ja mitä tuohon muun elämän "puuttumiseen" tulee,  minulla todellakin on se muukin elämä kuin tämä sairaus - se oikea elämä. Tämä elämä jonka haluan, odottaa minua kotona kunhan vaan ensin saan itseni tarpeeksi hyvään kuntoon, niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Minua odottaa omassa oikeassa elämässäni oma koti, rakastava poikaystävä ja ihana koirani. Lisäksi olen opiskellut itselleni ammatin, johon paluuta en millään malta odottaa. Haluan enemmän kuin mitään muuta, palata normaaliin elämään, mutta se mahdollistuu oikeasti vasta sitten, kun olen paremmassa kunnossa. Miksi siis haluaisin ehdoin tahdoin "keksiä" itselleni sairauden, jonka vuoksi viimeiset vuodet ovat olleet aivan käsittämättömän rankkoja? Ja miksi haluaisin leikkiä sairasta ja joutua sen vuoksi olemaan poissa läheisteni luota, mikäli sairaus ei olisi todellinen?


"Oma valintas on olla osastolla ja lihoa. Kaikki ahdistus on sun ittes tekemää ku yhtä hyvin voisit vaan lähtee sielt kotiin ja päättää mitä syöt niinku aikuinen ihminen. Eiks ois helpompaa vaan olla himasa mis ei oo tollasia sääntöjä ja tehä niinku ite haluut eikä tarttis lihotakaan???????"
Totta, on täysin minun oma valintani olla osastolla. Ja ei, en ole täällä lihoamassa sanan varsinaisessa merkityksessään, vaan normalisoimassa painoani. Haluan painoni normaaliksi sillä silloin voin hyvin niin psyykkisesti kuin fyysisestikin. Tällöin olen terve, jaksan elää normaalia elämää, käydä töissä ja voin taas nauttia kaikista arjen pienistä ja suurista iloista. Jos lähtisin kotiin kesken hoidon ja päättäisin täysin itse mitä söisin, joutuisin aina vaan pahenevaan sairauden oravanpyörään, mihin en enää ikinä halua joutua. Haluan parantua, niin vaikeaa kuin se erään henkilön onkin vaikea käsittää. Ahdistus ei katoa sillä, että lähden kotiin ja lopetan syömisen. Ei, se vaan lisääntyy, enkä pääse siitä ikinä eroon. Mutta jos nyt jaksan taistella täällä osastolla kaiken tämän ahdistuksen läpi, jää se vähitellen taka-alalle ja hiipuu kokonaan pois.


"Sun kuvista päätellen oot ainakin ihan norminnäkönen ollu alipainosenakin, eikä mitään sairautta ees näy. Laihuus ON vaan kaunista, ei siit mihkään pääse ja kyl mun kaveriki joka pääs osastolta näytti paremmalta sinne mennessää."
Kauneus on katsojan silmissä, kuten sanotaan. Mutta sairaalloinen laihuus on kaunista vain ja ainoastaan itse sairaan ihmisen silmissä. Kukaan terve ihminen ei pidä kuolemaisillaan olevaa, luurangonlaihaa anorektikkoa kauniina. Puhuuko tämänkin lausahduksen taustalla pohjimmillaan itse sairaan ja vääristyneiden ajattelumallien täyttämä mieli? Yritän itse parhaani mukaan opetella hyväksymään muiden anoreksiasta toipuvien tapaan omaa kehoani, sen muutoksia ja sitä tervettä, normaalia painoa. Miksi joku siis ehdoin tahdoin haluaa silloin tulla julistamaan mielipiteitään siitä, kuinka osastohoito saa meistä anoreksiaa sairastavista vaan lihavia, turvonneita, itseään inhoavia ihmisiä?

                                                      


Ymmärtämättömyydestä, mitä sairauteen tulee, ei tiedon puutteesta kuitenkaan pitäisi olla kyse, sillä maailma on oikeaa, tutkimuksiin perustuvaa tietoa pullollaan. Erilaisia syömishäiriöitä käsitteleviä opuksia on suunnattu niin sairastuneelle itselleen, sairastuneen läheisille kuin alan ammattilaisillekin. Eli jos tahtoa ymmärtää riittää, on se täysin mahdollista. Vain taivas on rajana, mitä tiedon löytämiseen tulee. Ja kun antaa itselleen mahdollisuuden ymmärtää ja päästää vihdoin irti niistä stereotyyppisiä mielikuvia käsissään pitävistä langoista, on ottanut jo ison askeleen eteenpäin. Ja jos malttaa pysähtyä ja kuunnella, mitä anoreksiaa sairastavalla itsellään on sanottavana, voi oivaltaa aivan uskomattoman paljon.

Kun aloin kirjoittamaan tätä blogia, astuin "kaapista ulos" ja isosti. Kirjoittamalla julkisesti sairaudestani, sairastumisestani sekä sen myötä syvimmistä tunteistani, peloistani ja ajatuksistani, olen päästänyt muut ihmiset niin lähelle itseäni, kuin voin. Kun tein päätöksen blogin kirjoittamisesta, ajattelin siitä olevan apua omassa paranemisprosessissani. Aluksi ajattelin tuleeko tätä lukemaan yksikään henkilö, mutta päätin luoda siitä minulle reitin selvittää omia ajatuksiani. Kirjoittamisesta onkin tullut minulle hyvin tärkeää ja olen sitä kautta päässyt selvittelemään tunteideni sekamelskaa paremmin, kuin osasin kuvitellakaan. Sen lisäksi, että blogini on toiminut minulle kuin päiväkirjana, olen ilokseni saanut huomata sen toimineen vertaistukena myös muille sairastuneille. Olen oman blogini kautta päässyt "tutustumaan" myös muihin anoreksiaa sairastaviin, jotka täällä blogimaailmassa seikkailevat. Sairastuneelle vertaistuki onkin sitä arvokkainta tukea mitä voi saada. Vain toinen sairastunut voi tietää, miltä toisesta oikeasti tuntuu. Olen saanut hymyn kasvoilleni myös joka kerta, kun olen saanut kiittävän kommentin siitä, kuinka blogini on auttanut ymmärtämään paremmin jonkun läheistä, joka on anoreksiaan sairastunut. Tämä tekee tämän blogin kirjoittamisen sen arvoiseksi. En halua pilata tätä kaikkea ihmisen takia, joka ei ymmärrä tai vaan haluaa tieten tahtoen loukata sekä minua että muita anoreksiaan sairastuneita.

Laura


P.s. Millaisia tunteita teissä tällaiset kommentit herättävät?