Vastauksia osa III - kotiutuminen ja jatkohoito

Jännittitkö kotiutumista ruokailujen osalta vai olitko luottavaisin mielin?
Joka kerta kotiutuessa minut on aina vallannut jokin ihmeellinen luottamuksen tunne, vaikka jossain sisälläni minun on täytynytkin tietää, ettei kuvitelma pärjäämisestä ole täysin realistinen. Ensimmäiseltä osastojaksolta kotiutuessani saatoinkin todella uskoa pärjääväni, koska olin sairastanut vielä suhteellisen lyhyen aikaa, eikä minulla täysin realistista kuvaa taudin salakavaluudesta vielä ollut. Tämän jälkeen aivan liian usein on kotiutumisen syynä ollut rehellisesti sanottuna aivan jokin muu syy kuin luotto kotona pärjäämiseen - vaikka näin olen sekä itselleni että muille varmasti kovasti vakuutellutkin. Kolmesti olen osastolta kotiutunut selkeästi aivan liian alhaisessa painossa ja aivan liian varhain. Jo osastolla ollessani hoidon tulos ei ole ollut tyydyttävää, ja vaikka kuinka olenkin halunnut parantua, olen samaan aikaan pysristellyt painonnousua ja hoitoa vastaan - ei sellainen voi tuottaa pysyvää lopputulosta. Tällöin suurimpana syynä kotiutumiselle on ollut kiire normaaliin elämään, halu olla kuin muut. Myös koti-ikävä kuukausien mittaisten osastojaksojen aikana on noussut aina huippuunsa ja olo osastolla vieraiden ihmisten ympäröimänä on käynyt aivan totaalisen sietämättömäksi. Myös opiskeluiden ollessa vielä kesken, minulla on ollut valtava halu päästä suorittamaan opinnot loppuun. Oikeastaan vasta Helsingin osastojaksolla onnistuin antamaan itselleni täyden rauhan ja luvan levätä, kun olin saanut opinnot vihdoinkin päätökseen.

Helsingin osastojaksoni oli niin pitkä ja perusteellinen - ja kotiuduinhan painoni ollessa normaali - että luotto omaan pärjäämiseen oli oikeasti vahva. Näin jälkikäteen ajateltuna lomilla pudonnut paino viesti kuitenkin enemmän kuin riittävästi siinä, että ruokailut eivät onnistuneet tarpeeksi vahvasti kotona kuin niiden olisi pitänyt onnistua. Olimme tuolloin alkaneet seurustella juuri Jarnon kanssa ja ruokailuni oikeasti onnistuivat hänen seurassaan hyvin. Hänen ansiostaan meni muutama kuukausi kotiutumisen jälkeen melko tasapainoisesti ja kaikki näyttikin lupaavalta. Kun kesä koitti ja aloitin fyysisesti raskaan työn, kääntyi paino niin rankasti kuitenkin laskuun, etten olisi ikinä kuvitellut osastolta lähtiessäni joutuvani sellaiseen alamäkeen enää koskaan.

Nyt keväällä kotiutuessani oloni oli erilainen kuin kertaakaan aiemmin - rehellisen luottavainen. Nyt en ollut kiirehtinyt, vaan lähdin osastolta kotiin oikeasti luottaen pärjäämiseeni. Niin pitkän osastokokemuksen perusteella kuin minulla onkin, pystyin näkemään ne lukuisat asiat, jotka erottivat tämän kerran positiivisessa mielessä kaikista aikaisemmista jaksoistani. Tiesin paljon paremmin omat kompastuskiveni ja halusin oikeasti puuttua niihin sen sijaan, että olisin alkanut heti toimia sairauden kannalta helpoimman suhteen. Ensimmäistä kertaa kotilomani olivat onnistuneet suunnitelmien mukaisesti, ateriasuunnitelmaa noudattaen. Heitin vanhat sairaat aatteet romukoppaan tekemällä periaatteellisia päätöksiä, kuten juuri rasvattomista tuotteista luopumisen kautta. Aiemmin olin väistämättä palannut turvaruokiini enemmän tai vähemmän vauhdilla heti kotiutuessani, mutta nyt en antanut itseni tehdä niin. Tällaiset lisäsivät luottamustani omaa pärjäämistäni kohtaan valtavasti! Tiesin myös, että niitä alamäkiäkin tulee, ja onhan niitä tässä välillä tullutkin. Mutta pääasia on se, että olen sieltä noussut enkä ole päästänyt entisenlaista romahdusta tulemaan! Eli kerrankin luottamus itseen ja omaan pärjäämiseen ei ollut täysin epärealistista ja valheellista :) Tottakai jännitys oli jollain tapaa mukanani kotiutuessani, mutta mitä muuta olisikaan voinut niin monen epäonnistuneen kotiutumisen jälkeen odottaa? Mutta kyllä se luottamus tulevaa kohtaan voitti selvästi sen jännityksen tunteen :)

Millaisia vinkkejä sait osastolta, esim. omahoitajaltasi, kotiin tueksesi?
En oikeastaan koskaan ole osaston omahoitajasuhteita kokenut valitettavasti lainkaan niin tärkeiksi, kuin oma avohoidon kontaktini on minulle kaikkina näinä vuosina ollut. Hämeenlinnassa omahoitajallani oli aina tapana pudottaa minut maan pinnalle asiassa kuin asiassa, mikä lähinnä lannisti iloni onnistumisen kokemuksistani. Päällimmäisenä minulle onkin keskusteluistamme jäänyt mieleen se, kuinka innoissani kerroin hänelle onnistumisen kokemuksistani niin osastolla kuin lomillakin, minkä jälkeen hän löysi lähes poikkeuksetta kritisoitavaa toiminnastani. Kun kerroin lomakuulumisia, emme ikinä keskittyneet mihinkään hyvään, vaan puimme ainoastaan asioita, jotka hoitajani näki minun epäonnistumisinani. Toki niihinkin on tärkeää puuttua, mutta mielestäni myös onnistumiset täytyy huomioida ja antaa potilaalle vahvistusta siitä, että hän on toiminut oikein. Muutenkin hoitajani ei ollut yhtään sen tyylinen, että häneltä olisi kovinkaan paljon saanut empatiaa osakseen. Itse kaipaan hoitajalta läsnäoloa ja tunteen, että hoitaja välittää oikeasti. Tämän hoitajan kanssa kättelimme, emme halanneet hyvästeiksi - se kuvaa parhaiten hänen olemustaan. Oikeastaan ainoa asia, mitä voisi ajatella tuollaisena "evästyksenä" kotona pärjäämisen suhteen, mitä omahoitajaltani sain, oli nimenomaan tuo rehellisyys. Aina täytyy olla rehellinen itselle ja tarttua niihin heikkouksiin, epäonnistumisiin. Ei jäädä leijailemaan sinne onnistumisen kuplaan.

Sen sijaan avoipuolen omahoitajaltani olen saanut valtavan määrän tukea, empatiaa ja hyviä neuvoja kotona pärjäämisen suhteen. Hänen avullaan ahdistava olo on usein muuttunut paremmaksi, ja useimmiten lähden hänen luotaan enemmän luottamusta mukanani, kuin sinne mennessä minulla omaa toimintaani kohtaan on ollut. Konkreettisin apu, mitä häneltä ohjeistusten muodssa olen saanut, on yhdessä etsityt reitit pureutua syömisen ongelmakohtiin ja löytää niitä keinoja parantaa päivittäistä ruokavaliota. Saatamme käydä hyvinkin yksityiskohtaisesti läpi päivittäisiä syömisiäni ja niiden ongelmakohtia. Usein sovimme seuraavaksi kerraksi uuden tavoitteen, mitä lähden tavoittelemaan ja työstämään. Näin saan tukea vaikeilta tuntuviin asioihin sekä myöskin sen "luvan" tarttua näihin ongelmakohtiin. Parasta omahoitajani toiminnassa on se, että vaikka hän kuuntelee minua, hän todellakin myös etsii niitä ratkaisuja yhdessä kanssani. Ikinä ei siis ole niin, että ainoastaan minä puhun ja hän vain kuuntelee. Tämä sopii minulle hyvin - keskustelumme on hyvin vastavuoroista.

Punnitsetko itsesi säännöllisesti vai hoitaako sen joku ulkopuolinen?
Olen tehnyt itseni kanssa sopimuksen, etten käy vaa`alla itsekseni. Ja todella suosittelen sitä kaikille! Se vapauttaa valtavasti, eikä toiminta muutu pakonomaiseksi toiminnaksi, mikä osaltaan ruokkii sairautta todella paljon. Tällä hetkellä painoa tulee kuitenkin vielä kontrolloida, joten punnitukset hoitaa sairaanhoitajani, jota käyn polilla kerran viikossa tapaamassa. Myös Jarno haluaa painoani seurata, joten kerran viikossa tai kahdessa käväisen myös kotipuntarilla. Mutta tällöin punnitseminen on hallittua eikä pääse karkaamaan käsistä. Suuri haaveeni on sellainen tilanne, kun painoni on pidemmäksi aikaa vakiintunut normaalin puolle ja kulutukseni ja syömiseni ovat keskenään tasapainossa, eikä tarvetta käydä vaa´alla ole enää! Sitten vaakana saavat toimia hyvä olo ja vaatteet :)

Eli mielestäni jokaisen kohdalla, jolla sairaus on jollain tavalla edes päällä tai paino ei ole vielä tavoitteessan, tulisi painoa seurata, mutta jonkun muun kuin sairastuneen itsensä toimesta. Jos hoitokontaktia ei ole, voi punnitsimisen hoitaa joku läheisistä. Se on sitten ihan itsestä kiinni, haluaako itse lukemaa tietää vai kokeeko oman parantumisensa kannalta paremmaksi, ettei itse lukemaa lainkaan näe. Tällöin tämä ulkopuolinen taho voi kuitenkin seurata, että paino liikkuu varmasti oikeaan suuntaan.

Oletko pärjännyt kotona odotustesi mukaisesti vai mahdollisesti paremmin tai heikommin?
Jokainen epäonnistunut kotiutuminen on ollut itselle pettymys, vaikken täysin olisikaan luottanut kotiutuessani pärjäämiseeni. Koska osastokierteeni on jatkunut jo vuosia, en voi siis sanoa onnistuneeni kotiutumisten suhteen. Helsingistä kotiutuessani pärjäsin mielestäni ensimmäistä kertaa ihan hyvin, ja pärjäämiseni vastasi oikeasti odotuksiani: vaikeuksia toki vielä oli, mutta selvisin kotona avohoidon turvin. Mutta kuten aiemmin kuvasin, romahdus kuitenkin odotti minua muutaman kuukauden päässä, mitä en ollut lainkaan osannut odottaa. Havahduin epäonnistumiseeni ja tilanteeni huonouteen kunnolla vasta, kun edessä oli jälleen passitus osastohoitoon avohoidon taholta.

Kun keväällä kotiuduin, ajatukseni pärjäämiseni suhteen olivat kerrankin melko realistiset. Tiedostin heikkouteni todella hyvin, joten en päästänyt niitä yllättämään tällä kertaa tai koitumaan kohtalokseni. Huomioin myös viime kesäisen työrasituksen vaikutuksen fyysiseen tilaani, joten tämäkään ei minua tällä kertaa päässyt yllättämään. Kun sain tietää raskaudesta, muuttui kaikki entistä parempaan suuntaan. Oloni oli niin loistava, että en ollut kotiutuessani edes uskaltanut haaveilla niin vapautuneesta olotilasta ja elämästä, jota sairaus ei enää juuri lainkaan koskettanut. Syksy toi mukanaan vaikeuksia, mutta kyllä silti koen tällä kertaa oikeasti pärjänneeni kotona paremmin kuin kertaakaan aiemmin. Siitä ei ole epäilystäkään. Alamäkiä tämän sairauden suhteen tulee parantumisen tiellä väistämättä, mutta viime keväänä kotiutuessani tiesin, että vihdoinkin minulla olisi ne avaimet, jotka auttaisivat minua selviämään sairauden kanssa. Minulla olisi vihdoinkin keinoja, joilla selvitä heikkoina hetkinä sekä vahva tiedostaminen omasta toiminnastani.

 Millaisina sinun hoidot jatkuivat ja jatkuvat kotiutumisen jälkeen? 
Avoihoitokontaktini on säilynyt samanlaisena ensimmäisestä kotiutumisestani eli elokuusta 2009 lähtien. Käyn siis kerran viikossa sairaanhoitajan luona juutelemassa vajaan tunnin verran kerrallaan. Kun tilanteeni on vuosien aikana ollut vaikeampi, on tapaamisia saattanut olla myös kahdesti viikossa. Omahoitajani on myös kesäisin omina loma-aikoinaan järjestänyt minulle käynnit toisen hoitajan luokse, etten jää liian pitkäksi aikaa oman onneni nojaan. Tällä hetkellä tapaan siis hoitajan kerran viikossa, minkä lisäksi meillä on hoitoneuvottelu yhdessä lääkärin ja omahoitajani kanssa kerran tai kaksi puolen vuoden aikana. Yleensä ennen hoitoneuvottelua olen käynyt myös kontrollilabroissa, jolloin lääkäri on pystynyt kartoittamaan ja arvioimaan tilannettani ja vointiani kokonaisvaltaisemmin.

Sairaanhoitajan luona käyt ilmeisesti viikottain, mutta onko ravitsemusterapiaa tms?
Ravitsemusterapeutille minun on mahdollista päästä aina tarvittaessa. Sairaanhoitopiirimme keskussairaalassa on ainoastaan yksi ravitsemusterapeutti ja hänkin työskentelee siis Hämeenlinnassa, eikä kotikaupungissani siten omaa ravitsemusterapeuttia ole lainkaan. Tämän vuoksi ravitsemusterapeuttia ei ole tullut kotona oltuani juuri tavattua. Toki pääsisin häntä tapaamaan, mikäli kokisin sille olevan tarvetta. Yllättävän hyvin tapaamiset ovatkin järjestyneet, vaikka hänellä onkin yksin niin laaja alue vastuullaan. Viimeksi tapasin hänet ennen joulua, kun olin raskauden vuoksi osastolla huilimassa viikon verran. Tällöin loimme hieman runkoa syömisilleni ja sovimme muun muassa Nutridrink-ravintolisien päivittäisestä käytöstä. Tätä ennen olin tavannut ravitsemusterapeutin viimeksi saatuani tietää olevani raskaana. Vaikka minulla ei tuolloin ongelmia syömisen suhteen ollutkaan, halusin häneltä vielä varmistaa, että päivittäiset ruokailuni täyttävät vaaditun energiantarpeen. Keskustelimme myös muun muassa siitä, että saan varmasti kalsiumia tarpeeksi päivän aikana. Tällä hetkelläkin tapaaminen olisi varmasti mahdollista sopia, mikäli niin haluaisin. Itse koen kuitenkin, että minulla on itselläni jo niin hyvät keinot lukuisine ateriasuunnitelmineen parantaa omaa syömistäni avopuolen sairaanhoitajani tukemana, ettei tapaamiselle ole tarvetta.

Aiemmin olen käynyt myös fysioterapeutilla, joka on erikoistunut psykiatrisen puolen hoitotyöhön ja erikoisesti syömishäiriötä sairastavien hoitoon. Viime kesänä kuitenkin koin liian raskaana käydä fysioterapeutilla omahoitajakäyntieni sekä neuvolakäyntieni lisäksi, sillä kävin myös töissä. Keskustelin kuitenkin omahoitajani kanssa sellaisesta mahdollisuudesta, että aloittaisin fysioterapiakäynnit mahdollisesti sitten uudelleen, kun alan taas enemmän harrastaa liikuntaa. Tällöin voisin saada häneltä tukea liikuntaohjelman suunnittelua varten. Esimerkiksi viime keväänä aloitin lihaskuntoharjoittelun aluksi yhdessä fysioterapeutin kanssa jo osastolla, ja jatkoin käyntejä parin kuukauden ajan myös kotiuduttuani. Kävimme läpi myös kehonkuvaan liittyviä asioita, ja silloin tällöin hän myös hieroi huonossa kunnossa ollutta niska-hartia -seutuani.

 Entä osaatko arvioida, kuinka kauan aiot pitää hoitokontakteja yllä?
Oikeastaan en ole miettinyt asiaa vielä sen suuremmin, sillä tähän asti olen kokenut käynnit sairaanhoitajani luona tarpeellisina. Vuosien aikana ei ole tullut kertaakaan tilannetta, etteikö käynneille tarvetta olisi ollut, sillä elämäni on ollut sairauteni suhteen sellaista nuorallakävelyä. Usein onkin tuntunut siltä, että käynnit ovat ainoa asia, mitkä pitävät minua edes jotenkin järjissäni. Olen viime vuosina tukeutunut hoitajaani ajoittain kuin hukkuva pelastusrenkaaseen, ja odottanut käyntejä kuin hengenhädässä. Tällä hetkellä psyykkeeni on kuitenkin niin hyvä, että pärjäisin hienosti ilman viikottaisia käyntejäkin psyykkeeni kannalta, mutta minusta on erittäin tärkeää, että vielä tässä vaiheessa joku ulkopuolinen kontrolloin painoani. Koen myös tärkeäksi sen, että minulla on olemassa hoitokontakti sen varalta, että tarvitsisinkin yhtäkkiä vielä enemmän tukea. Ja vaikka voinkin psyykkisesti nyt hyvin verrattuna aiempaan, ei kaikki kuitenkaan ajatuksissani ole vielä täysin selvää sairauden suhteen. Siksi onkin hyvä päästä perheen ulkopuoliselle henkilölle juttelemaan ajatuksista, joita asiaan liittyen on kuluneen viikon aikana syntynyt.

Sairauden ja ruokailujen lisäksi koen voivani puhua sairaanhoitajalleni melkeimpä mistä vaan, joten puhumme paljon myös muusta jaksamisesta, kotikuulumisista ja vaikka ihan itsetuntoasioista. Ihminen kun on sellainen kokonaisuus, että kaikki asiat hänen elämässään vaikuttavat kaikkeen. Tämän vuoksi olisi luonnotonta keskittyä vain ruokapuolen asioihin. Eli tavallaan käynnit ovat minulle myös mukavaa kuulumisten vaihtoa. Ja vaikka juttelenkin sairauteeni liittyvistä asioista paljon myös läheisteni kanssa, on ulkopuoliselle jutteleminen kuitenkin aina eri asia. Sellainen tekisi varmasti hyvää välillä ihan kenelle tahansa ihmiselle, jolla ei psyykkisiä ongelmia varsinaisesti olisikaan!

Mutta vielä en siis ole harkinnutkaan käyntien lopettamista, vaan etenen asian suhteen hetki kerrallaan. Voisin kuvitella, että vähitellen käyntejä harvennetaan, ja kun painoni on vakiintunut normaaliin, voidaan pikku hiljaa käynneistä luopua kokonaan. Olettaen tietenkin, että myös psyykkeeni on tällöin tasapainossa ja sairaus hallinnassa, taka-alalle painuneena.

Tällaisia ajatuksia liittyen kotiutumiseen ja jatkohoitoon :) Jäljellä vielä vastauspostaukset ainakin raskauteen, painoon ja kehonkuvaan sekä syömiseen liittyen. Myös yksi sellainen vastauspostaus on tulossa, mikä pitää sisällään loput hieman sekalaisemmat, laajemmat kysymykset.

Mutta entäpä te, minkälaisia kokemuksia teillä on osastolta kotiutumisen suhteen, ja minkälaisia hoitokontakteja teillä tällä hetkellä on? Olisi oikeasti todella mielenkiintoista tietää, miten teillä muilla nämä asiat ovat järjestyneet!

<3: Laura

P.s. Kuvat napattu jälleen mistäpä muualtakaan kuin weheartit.com -sivustolta! Ja aiemmat vastauspostaukset ovat siis Vastauksia osa I - pientä ja sekalaista sekä Vastauksia osa II - osastohoito, mikäli ette ole vielä lukeneet ja kiinnostaisi lukaista nekin läpi :)